Interessensgemeinschaft für Patienten mit vererbter Polyneuropathie

Von der Idee zur Verwirklichung

CMT-Austria ist eine Interessensgemeinschaft für Patienten mit vererbter Polyneuropathie. (Charcot-Marie-Tooth-Syndrom, kurz CMT-Syndrom)

1. Österreichische Charcot-Marie-Tooth Informationstag

Auf Betreiben von Uni. Doz. Dr. Michaela Auer-Grumbach fand in Zusammenarbeit mit der steirischen Gesellschaft für Muskelkranke und des Institutes für Medizinische Biologie und Humangenetik im schönen Ambiente von Schloss St. Martin in Graz am 15. Juni 2002 der 1. Österreichische Charcot-Marie-Tooth Informationstag statt. Durch die große Teilnahme vieler Betroffener wurde die Idee, auch in Österreich nach internationalem Vorbild eine Selbsthilfegruppe zu gründen, geboren.

CMT-Austria

Am 28.11.2002 fanden sich zum ersten Mal einige Betroffene in der Praxis von Uni. Doz. Dr. Michaela Auer-Grumbach zusammen, um eine CMT-Interessensgemeinschaft, genannt CMT-Autria, zu organisieren.
CMT-Austria wurde als Untergruppe der steirischen Gesellschaft für Muskelkranke geführt.

Gründerversammlung

Zusammen mit dieser fand am 1. März 2003 in Judendorf – Strassengel eine Informationsveranstaltung statt, die auch wiederum sehr gut besucht war. Die Gruppe von CMT-Austria hat aber dann, beim Herbsttreffen am 11. Oktober 2003, nach gründlichen Überlegungen beschlossen, sich von der steirischen Gesellschaft für Muskelkranke loszulösen. Obwohl wir uns in der Zeit der Dazugehörigkeit bei den steirischen Muskelkranken sehr wohl fühlten und auch von der Gruppe sehr herzlich aufgenommen waren, entschlossen wir uns dennoch zu dem Schritt in die Selbstständigkeit. Um auch in anderen Bundesländern Betroffene, Ärzte und Therapeuten ansprechen zu können, war dies unbedingt notwendig. Nach vielen Treffen mit einigen Mitgliedern (der Aufbau zum eigenständigen Verein erforderte von uns viel Kraft und Zeit) fand schließlich am 20. 3. 2004 im Schloss Gabelhofen in Fohnsdorf bei Judenburg die Gründerversammlung statt.

Wir wollen uns nicht als eine Aneinanderreihung von Einzelschicksalen präsentieren, vielmehr wollen wir als eine Einheit von betroffenen Patienten und deren Angehörigen auftreten.

„Miteinander sind wir stark"

Dieses Miteinander haben wir zur Maxime erhoben und dadurch schon manches erreicht. Sei es durch diverse Fachvorträge, bei denen uns dankenswerterweise Fr. Univ. Doz. Dr. Auer-Grumbach mit Rat und Tat und ihrem Fachwissen unterstützend zur Seite steht. Sei es durch regionale Stammtische, wo man Erfahrungen mit unserer Krankheit, deren Bewältigung im täglichen Leben austauschen oder einfach nur mit Gleichgesinnten ein paar Worte wechseln kann. Wir sind überzeugt, dass diese regionalen Zusammenkünfte den Zusammenhalt festigen und auch in Zukunft von den Mitgliedern und deren Angehörigen gerne besucht werden. Es ist leichter, durch das Miteinander auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen. Bei Ärzten, medizinischen Einrichtungen, medizinischem Fachpersonal, bei Behörden und bei den Medien kann jeder von uns dazu beitragen, um auf CMT hinzuweisen.

Einladung

Um uns auf nationaler Ebene etablieren zu können, werden die Aufgaben unseres Vereins immer umfangreicher. Jeder von euch ist herzlich eingeladen unsere Gruppe aktiv zu unterstützen. Trotz mancher gesundheitlicher und psychischer Probleme können wir unser Wissen und unsere Tatkraft für viele kleine Aufgabengebiete in die Gemeinschaft einbringen.
Es ist sicher sinnvoll, wenn sich die Mitglieder in unserer Gruppe wohlfühlen, freundschaftliche Kontakte pflegen, wenn ein Rückhalt geboten wird bei Problemen. Wir wollen Patienten und deren Angehörigen mit der Diagnose „hereditäre Polyneuropathie" Perspektiven zeigen. Man ist nicht alleine auf der Welt mit diesem Gendefekt.

Unterstützung

Um unsere Mitglieder noch besser unterstützen zu können, müssen wir Informationen aus der Forschung, aus medizinischen und aus sozialen Bereichen oder aus Medien sammeln und natürlich auch an unsere Mitglieder weiterleiten. Wir wollen Eltern mit betroffenen Kindern zur Seite stehen und diese mit unserer Erfahrung und unserem Wissen unterstützen.

Danksagung

Der Verein CMT-Austria möchte auf diesem Weg seinen zahlreichen Gönnern, Spendern und Sponsoren ein herzliches Dankeschön aussprechen. Ohne Sie wäre ein aufrechter Vereinsbetrieb nur sehr schwer möglich.
Ein Dankeschön an Fr. Univ.Doz.Dr. Michaela Auer-Grumbach für ihre Bereitschaft, unserer Gruppe immer mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.
Und wir möchten ein herzliches Dankeschön auch an diejenigen richten, die mit ihrem Einsatz ihren Beitrag für den Verein geleistet haben.